Existen múltiples enfermedades de origen neurológico que pueden afectar la producción del habla, entre ellas, la enfermedad de Huntington
(EH), la miastenia gravis (MG) y la distonía focal laríngea (DFL) que debido a su baja prevalencia son consideradas como enfermedades
huérfanas en Colombia. A nivel internacional, existen diversos estudios que describen las características del habla de estas tres
enfermedades, lo cual ha permitido avanzar en diferentes propuestas de intervención fonoaudiológica. A nivel nacional, el panorama es
diferente, ya que son escasos los estudios publicados desde la fonoaudiología, y aún más escasas las propuestas de intervención. Debido a
esto, en el año 2015 el grupo de Investigación en Voz, Habla y Deglución de la Universidad Nacional de Colombia, inició una serie de
estudios que buscan en un primer momento describir las características de habla de población con diferentes condiciones de salud, y en un
segundo momento, avanzar en la realización de propuestas de intervención basadas en evidencia científica. El primer grupo poblacional que
se abordó estuvo ubicado en el municipio de Juan de Acosta y otras poblaciones aledañas, del departamento del Atlántico, el cual presentaba
la EH. Durante la realización del estudio, surgió la necesidad de caracterizar otros grupos de personas, unas con EH pero ubicadas en la
ciudad de Bogotá, y otras con MG y DFL, necesidad manifiesta a través de diferentes personas quienes querían ser incluidas dentro de las
actividades que se estaban desarrollando en el marco del estudio. De esta forma, y con el ánimo de continuar describiendo el habla atípica en
Colombia, se plantea el presente estudio el cual pretende caracterizar los patrones de habla de tres grupos de personas con EH, MG y DFL
que habitan en la ciudad de Bogotá. Así mismo, se pretende determinar la afectación en la participación social, siguiendo los lineamientos de
la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud -CIF-. Los datos serán recolectados por medio de
entrevista semi- estructurada a través de formatos en los que la persona misma o un familiar cercano pueda reportar, sistemáticamente, las
alteraciones percibidas en los diferentes subprocesos del habla (respiración, fonación, articulación, resonancia, fluidez y prosodia) así como
las restricciones que han tenido en la participación social. Adicionalmente, se quiere duplicar la experiencia de Juan de Acosta en cuanto a la
realización de diferentes talleres que buscan el bienestar comunicativo tanto de las personas con EH, MG y DFL como de sus familiares y/o
cuidadores. |