Proyectos
Patrones de habla en tres enfermedades huérfanas: Enfermedad de Huntington, Miastenia Gravis y Distonía Focal Laríngea
Resumen
Existen múltiples enfermedades de origen neurológico que pueden afectar la producción del habla, entre ellas, la enfermedad de Huntington (EH), la miastenia gravis (MG) y la distonía focal laríngea (DFL) que debido a su baja prevalencia son consideradas como enfermedades huérfanas en Colombia. A nivel internacional, existen diversos estudios que describen las características del habla de estas tres enfermedades, lo cual ha permitido avanzar en diferentes propuestas de intervención fonoaudiológica. A nivel nacional, el panorama es diferente, ya que son escasos los estudios publicados desde la fonoaudiología, y aún más escasas las propuestas de intervención. Debido a esto, en el año 2015 el grupo de Investigación en Voz, Habla y Deglución de la Universidad Nacional de Colombia, inició una serie de estudios que buscan en un primer momento describir las características de habla de población con diferentes condiciones de salud, y en un segundo momento, avanzar en la realización de propuestas de intervención basadas en evidencia científica. El primer grupo poblacional que se abordó estuvo ubicado en el municipio de Juan de Acosta y otras poblaciones aledañas, del departamento del Atlántico, el cual presentaba la EH. Durante la realización del estudio, surgió la necesidad de caracterizar otros grupos de personas, unas con EH pero ubicadas en la ciudad de Bogotá, y otras con MG y DFL, necesidad manifiesta a través de diferentes personas quienes querían ser incluidas dentro de las actividades que se estaban desarrollando en el marco del estudio. De esta forma, y con el ánimo de continuar describiendo el habla atípica en Colombia, se plantea el presente estudio el cual pretende caracterizar los patrones de habla de tres grupos de personas con EH, MG y DFL que habitan en la ciudad de Bogotá. Así mismo, se pretende determinar la afectación en la participación social, siguiendo los lineamientos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud -CIF-. Los datos serán recolectados por medio de entrevista semi- estructurada a través de formatos en los que la persona misma o un familiar cercano pueda reportar, sistemáticamente, las alteraciones percibidas en los diferentes subprocesos del habla (respiración, fonación, articulación, resonancia, fluidez y prosodia) así como las restricciones que han tenido en la participación social. Adicionalmente, se quiere duplicar la experiencia de Juan de Acosta en cuanto a la realización de diferentes talleres que buscan el bienestar comunicativo tanto de las personas con EH, MG y DFL como de sus familiares y/o cuidadores.
Convocatoria
Nombre de la convocatoria:CONVOCATORIA NACIONAL DE PROYECTOS PARA EL FORTALECIMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN, CREACIÓN E INNOVACIÓN DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA 2016-2018
Modalidad:Modalidad Única
Responsable