El cáncer infantil como enfermedad crónica, requiere de especial atención, por el impacto que genera en las familias con consecuencias directas sobre el tratamiento, adherencia a este tratamiento y la calidad de vida del niño. Para los cuidadores familiares representa una condición determinada de incertidumbre, estrés y ansiedad presentes en toda la enfermedad aún cuando esté controlada( )( ). Para los padres de niños con cáncer se genera una confrontación permanente respecto a su rol parental, que se traduce en gran tensión; se enfrentan a una realidad en la que requieren de otros para proteger y proporcionar al niño todo el cuidado que necesitan. Se considera así que la condición de un cuidador familiar de un niño con cáncer se enmarca en circunstancias que le generan un gran impacto, con efectos determinados en sentimientos comunes. La experiencia se convierte en un reto permanente que implica conocer al niño enfermo: cómo es con una enfermedad, conviviendo y dependiendo de él. También conocerse a sí mismo: cuáles son sus capacidades para responder ante las nuevas demandas para las que no estaba preparado ni pensaba estarlo( ). El cuidador familiar de un niño con una enfermedad crónica y particularmente con cáncer, es un sujeto de cuidado vulnerable a vivir los efectos devastadores del estrés(3), debe acompañar, supervisar y administrar el cuidado básico del niño, resolver las situaciones de conflicto derivadas, como cuando no se acepta fácilmente el tratamiento o se complica la enfermedad, ayudarlo a comunicarse con los demás, entre otras tareas habituales. La problemática del cuidador familiar de un niño con cáncer evidencia que el equipo de salud se encuentra frente a un escenario extremadamente complejo, en el que se esperan propuestas de intervención acordes con esta realidad y con innumerables necesidades de cuidado. Las necesidades de cuidado se asocian con insuficiencia y carencia. En el caso de los cuidadores, se han determinado necesidades personales, familiares, de entendimiento de la enfermedad, orientación hacia como actuar, sobre la utilización de apoyos, el uso de redes, cómo soportar la carga y el auto-cuidado, entre otras(3). Se deduce, que entre las propuestas de intervención, se deberían orientar parte de los esfuerzos en contar con un cuidador familiar hábil, es decir, un cuidador que conoce al niño enfermo, entiende cómo es la enfermedad, consigue explorar y aprovechar sus propias capacidades en la situación de enfermedad, lo cual se traduce en beneficios sobre la calidad de vida tanto propia como del receptor del cuidado, y por supuesto en mayor adherencia a los tratamientos. El estudio pretende establecer cómo se modifican las habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer que reciben un programa de apoyo (programa “cuidando a los cuidadores®” diseñado por el Grupo de cuidado al paciente crónico de la Universidad Nacional de Colombia) y en los cuidadores familiares de niños con cáncer que no reciben este programa. Son objetivos específicos: a) valorar las habilidades de cuidado de un grupo de cuidadores familiares de niños con cáncer. b) Implementar el programa cuidando a los cuidadores® a un grupo de cuidadores familiares de niños con cáncer c.) Revalorar las habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer una vez finalizada la intervención terapéutica. e) Comparar los efectos del programa de apoyo para el desarrollo de habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer en relación con quienes no lo han recibido. La investigación se desarrollará en Bogotá con grupos de cuidadores familiares de niños con cáncer identificados en el Instituto Nacional de Cancerología. El estudio es de abordaje cuantitativo de tipo cuasi experimental con grupos muestra y control y medición de la habilidad de cuidado a los cuidadores antes y después de la intervención. El grupo muestra tendrá un programa de desarrollo de habilidades de cuidado elaborado con base en la evidencia existente para respaldarlo. El grupo control mantendrá los encuentros de apoyo informal que viene realizando. La ubicación de los cuidadores familiares en cada grupo se hará de manera intencional buscando que queden igualmente representadas las características que pueden incidir en el fenómeno estudiado tales como el género, edad, tiempo de cuidado y funcionalidad del niño con cáncer. Se espera incluir a 100 cuidadores familiares de niños con cáncer. La información inicial y final sobre habilidad de cuidado de los cuidadores será recolectada en entrevistas en las cuales se empleará el Inventario de Habilidad de cuidado de Ngozi O. Nkongho. El programa de intervención será registrado y sistematizado continuamente y dicha sistematización será un aporte de esta investigación. Los cuestionarios iniciales y finales serán procesados en el programa SPSS. La investigación mantendrá los parámetros éticos para estudios con seres humanos incluyendo el consentimiento informado, participación voluntaria, el manejo confidencial de la información, el empleo de la evidencia disponible para la intervención terapéutica a los cuidadores familiares y la autorización de las instancias pertinentes. Se sabe además que la información del estudio es importante para cualificar el cuidado de niños con cáncer y sus cuidadores familiares y no hay riesgos mayores para los participantes. De ser identificado lo contrario el estudio será ajustado o suspendido. Se contará con los avales éticos de la institución a la que pertenece el grupo proponente y el Instituto Nacional de Cancerología. Se espera: 1. Fortalecer la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer, a través de un programa de apoyo para el desarrollo de estas habilidades 2. Determinar la efectividad del programa para fortalecer la habilidad de cuidado en cuidadores familiares de niños con cáncer a través de un proceso riguroso, secuencial y organizado, que demuestre con indicadores precisos la pertinencia y relevancia de abordar a estos sujetos de cuidado. 3. Generar una propuesta de intervención dirigida a los cuidadores familiares de niños con cáncer, con miras a la construcción de respuestas académicas, investigativas, políticas y asistenciales ante las necesidades y oportunidades existentes para esta población, poco explorada en nuestro contexto nacional. Los resultados serán socializados en un seminario o coloquio nacional y/o internacional. Se harán dos publicaciones.